Det finns ett stort och växande intresse för samskapande och allmänhetens involvering i forskning. Under 2024–2025 genomförde Vetenskap & Allmänhet, på initiativ av Karolinska Institutet, en workshopserie i fyra delar om samskapande och medborgarforskning inom hälsoforskning (Patient and Public Involvement).
Målet var att stärka forskarnas kunskap om samskapande forskning och att utforska möjligheterna att etablera ett PPI-nätverk på KI. Forskare och stödpersonal deltog från en bred representation av KI:s institutioner.
Deltagarna i workshopserien uttryckte ett tydligt behov av mer kunskap, diskussion och kollegialt erfarenhetsutbyte om Patient and Public Involvement, PPI. Detta ligger också i linje med ett ökat intresse från forskningsfinansiärer, där genomtänkta samskapande metoder efterfrågas allt oftare. Den vanligaste frågan var: Hur gör man, rent praktiskt?
Hur gör man, rent praktiskt?
Deltagarna efterfrågade särskilt:
- stöd i rekrytering av patienter och allmänhet
- mallar för ersättning, avtal och medförfattarskap
- exempel på hur PPI kan integreras i HELA forskningsprocessen för att underlätta planeringen.
Workshop 1: Varför PPI? – möjligheter, behov och hinder
Den första workshopen satte fokus på värdet av samskapande och PPI. Forskarna Pernilla Lagergren, Eric Asaba och Carolina Wannheden delade med sig av sina erfarenheter. Det följdes av ett World Café, en dialogmetod för att genomföra samtal där deltagare roterar mellan små bord för att utforska ett ämne genom flera rundor av diskussioner. Teman som kom upp var rekrytering, etiska riktlinjer och organisatoriska hinder. Det fanns ett starkt fokus på möjligheterna – allt från innovation och nya perspektiv till att forskningen blir roligare och mer meningsfull.
Diskussionerna visade på:
- behov av att involvera personer med egen erfarenhet av det studerade området
- svårigheter att hitta och nå grupper som mer sällan är representerade i forskning
- efterfrågan efter stöd kring GDPR, ersättningsmodeller, medförfattarskap och samarbetsavtal
- att det finns många möjligheter med metoden: ökad relevans, stärkta forskningsfrågor, ”reality check”, bättre implementering och ökad jämlikhet
Workshop 2: Hur gör man? – praktiska verktyg och PPI-canvas
Den andra träffen gick från teori till praktik. KI-forskaren Ioannis Parodis och medforskaren Yvonne Enman delade med sig av sina erfarenheter. Yvonne Enman lyfte bland annat gapet mellan kliniska prioriteringar och patienternas vardag: Det finns ofta en mismatch mellan vad läkare tycker är viktigt och vad patienter faktiskt behöver.
Det finns ofta en mismatch mellan vad läkare tycker är viktigt och vad patienter faktiskt behöver.
För arbetet i den här workshopen tog vi fram ett visuellt verktyg anpassat för projektplanering inom PPI, the PPI Project Design Canvas. Verktyget kan användas för alla projekt inom medborgarforskning och samskapande, i ett initialt skede samt under ett projekts process.
Diskussionerna visade på:
- vikten av tidig involvering vid val av forskningsfråga
- behov av tydlig och inkluderande kommunikation
- sänk trösklarna, ”Våga testa!”
Workshop 3: Etik – nya frågor för samskapande forskning
Den tredje workshopen behandlade de etiska dimensionerna av samskapande och PPI. Professor Ulrik Kihlbom gav en genomgång av etiska motiv och dilemman, följt av forskaren Per Sandin, vid SLU och ledamot i Etikprövningsmyndigheten, som pratade om hur samskapande och medborgarforskning förhåller sig till etisk granskning.
Deltagarna arbetade sedan med fiktiva personas. Detta för att skapa skapa konkreta beskrivningar av fiktiva medforskare för att lättare kunna belysa olika risker och etiska överväganden – exempelvis representation, maktbalans, informationskrav och risk–nytta-bedömningar. Med sina olika bakgrunder och omständigheter hade de olika motiv för att vara involverade i forskningen och behövde därmed kommuniceras med och involveras på olika sätt.
Diskussionerna visade på:
- etiska frågor är centrala men otydliga i samskapande forskning
- forskare är osäkra på när PPI omfattas av etikprövning och hur PPI förhåller sig till GDPR och datadelning. Även hur maktbalans, förväntningar och risker ska hanteras.
- etiska dilemman varierar starkt beroende på vem som deltar i projektet.
Workshop 4: Finansiering – vad vill forskningsfinansiärerna se?
Den avslutande workshopen fokuserade på samskapande ur forskningsfinansiärernas perspektiv. Representanter från Forte och Vetenskapsrådet, tillsammans med KI-forskaren Markus Saarijärvi, gav sina råd och svarade på flera frågor från deltagarna.
Finansiärerna betonade att samskapande i ett forskningsprojekt ska beskrivas som en integrerad del av projektet och att om detta är tydligt så går det att få kostnader för PPI finansierat. Det är dock viktigt att motiv och relevans tydligt framgår i ansökan.
Slutsatser och rekommendationer
Stärk det praktiska stödet till forskare. Universitet och högskolor som Karolinska Institutet kan med fördel utveckla stödmaterial och centrala resurser, exempelvis:
- checklistor och mallar för samskapande inom forskning (Se exemplet the PPI-project Design Canvas)
- stöd för ersättningsmodeller och avtal
- hjälp med kontaktvägar och kommunilkation till och medpatientorganisationer och andra målgrupper
Workshopserien visade att forskarna behöver:
- rådgivning kring etik, GDPR och roller
- processtöd vid planering av PPI
- kompetensutveckling inom samskapande metoder
Även en begränsad stödstruktur skulle ge stor effekt. Även om ett formellt nätverk måste utgå från forskarnas egna driv och intresse, kan universitet och högskolor bjuda in till exempelvis återkommande lunchseminarier, möjliggöra erfarenhetsutbyten mellan forskare och synliggöra pågående samskapande forskningsprojekt internt. Detta kan lägga grunden för ett självorganiserat nätverk av PPI-intresserade forskare.
Användandet och framtagandet av PPI Project Design Canvas är publiserad i en Vetenskaplig artikel: The PPI project design canvas: a structured tool for planning public and patient involvement in research
