Samskapande inom hälsoforskning – Patient and Public Involvement (PPI) 

Involvering av allmänheten, patienter och anhöriga i forskning, samskapande och samverkan med olika intressenter inom hälsoforskning eller medborgarforskning inom hälsa kallas ofta PPI, en förkortning av Patient and Public Involvement.

Det finns ett stort och växande intresse för samskapande och allmänhetens involvering i forskning. Samskapande inom forskning och som forskningsmetod kan kallas många saker. Från forskningsfinansiärers håll hittar vi bland annat dessa termer: Public engagement, Stakeholder involvement, Participatory action research, Citizens engagement, Community engagement, Citizens involvement, Patient and public involvement (PPI), Community-based participatory research, Public participation, Place-based public engagement,  Patient and public involvement and Engagement (PPIE), End-user involvement, Citizen science, Civic engagement och Societal engagement….

Kärt barn har många namn – denna uppsjö av begrepp visar både på intresset och på de olika forskningsdiscipliner där olika samskapande initiativ har utvecklats. 

På Vetenskap & Allmänhet säger vi samskapande forskning, vilket enligt oss innebär att man forskar med allmänheten (ej utbildade forskare inom det egna område) och inte om, för eller till allmänheten. Detta samskapande sker i dialog där alla parter, intressenter och deltagare får ut något av att vara med i processen. Samskapandet kan ske på ett eller flera ställen eller genom hela forskningsprocessen. 

Vetenskap & Allmänhet har under 2024-2025 genomfört ett antal workshoppar om metoden PPI med praktiska tips, etiska frågeställningar och tips för att komma igång. Sammanfattningsvis visade dessa på att det praktiska stödet till forskare som vill arbeta samskapande behöver stärkas. Universitet och högskolor kan med fördel utveckla stödmaterial och centrala resurser, exempelvis:

• checklistor och mallar för PPI och andra samskapande aktiviteter samt processtöd vid planering
  (Se PPI Project Design Canvas som togs fram som ett visuellt verktyg)
• stöd för ersättningsmodeller och avtal 
• rådgivning kring etik, GDPR och roller
• hjälp med kontaktvägar till patientorganisationer och målgrupper

Kompetensutveckling inom samskapande metoder behövs. En stödstruktur skulle ge stor effekt som att  bjuda in till återkommande lunchseminarier, möjliggöra erfarenhetsutbyten mellan forskare och synliggöra pågående samskapande forskningsprojekt internt. 

Användandet och framtagandet av PPI Project Design Canvas är publiserad i en Vetenskaplig artikel: The PPI project design canvas: a structured tool for planning public and patient involvement in research

Litteraturtips, länkar och resurser

• The International Collaboration for Participatory Health Research (ICPHR):
  Focused working groups (children, ethics, refugees etc)
• PPI Ignite: Newsletters, resources
• ECSA – European Citizen Science Association:
  Working group for Citizen Science for Health
• Handbok om samskapande forskning. av Elin Inge och Helena Conning, med stöd av Nimo Elmi och Yasmin Omar.
• Patient- och närståendesamverkan för bättre forskning och hälso- och sjukvård:
  Samverkan 2.0. Hållbar samverkan för att skapa värde och innovationskraft, Anna Clareborn aoch andra. Available in English.
• Public Involvement Impact Assessment Framework (PiiAF).
• Boken ‘Participatory Action Research: Ethics and Decolonisation’ av Caroline Lenette.
• Boken ‘Ethics in Participatory Research for Health and Social Well-Being: Cases and Commentaries’ av Sara Banks och Mary Brydon-Miller (editors).
• Boken ‘Participatory Research for Health and Social Well-Being’ av Tineke Abma och andra
• The article ‘An Analytical Tool to Help Researchers Develop Partnerships with Children and Adolescents’ by Harry Shier.
• Staniszewska, S., Hickey, G., Coutts, P., Thurman, B., & Coldham, T. (2022). Co-production: A kind revolution. Research Involvement and Engagement, 8(1), 4. https://doi.org/10.1186/s40900-022-00340-2
• Staley, K. (2015). ‘Is it worth doing?’ Measuring the impact of patient and public involvement in research. Research Involvement and Engagement, 1(1), 6. https://doi.org/10.1186/s40900-015-0008-5