De flesta av oss är vana vid att allmänheten kan medverka i forskning på två sätt; som studiesubjekt eller datainsamlare. Men det finns även ett tredje som blir alltmer vanligt; som medforskare. Ibland används också medborgarforskare eller forskningspartner som begrepp.
I medicinsk och vårdvetenskaplig forskning innebär det att patienter och/eller närstående bidrar med sina erfarenheter, perspektiv och insikter i delar av eller i hela forskningsprocessen.
Många patienter och närstående utbildar sig för att bli vassare representanter i forskningen
Medforskaren bidrar med sin egen kunskap av hur det är att leva med ett visst sjukdomstillstånd eller funktionsnedsättning. Ofta har hen även med sig olika perspektiv som finns inom en viss intresseförening, till exempel en patientorganisation. Många går utbildningar för att bli vassare representanter och för att bättre förstå hur forskning och hälso- och sjukvården fungerar.
Patienter och närståendes roll i forskning och hälso-/sjukvården behöver stärkas
Medforskare i medicinsk och vårdvetenskaplig forskning är alltså personer som deltar aktivt i allt från att formulera forskningsfrågor till att samskapa kommunikationsmaterial och sprida forskningsresultat. Detta gör att forskningen blir mer relevant och bättre anpassad för de som verkligen påverkas av resultaten. Den här typen av samarbete har blivit vanligare i länder som Kanada, USA, Storbritannien, Irland och Nederländerna.
Nu ser vi att även Sverige börjar haka på. Nyligen presenterade Regeringen sitt mål att stärka patient-, brukar- och anhörigorganisationernas möjlighet att bidra som en oberoende part i utvecklingen av vården. Vi på Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC) har länge verkat för detta mål, bland annat med denna debattartikel.
Ny rutin för arvodering och försäkring av patienter och närstående
Därför har vi tillsammans med personal/HR på Institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Sahlgrenska akademin tagit fram en rutin och administrativa lösningar för att aktivt engagera medforskare/forskningspartners i forskningsprojekt. Tidigare har det funnits hinder för detta vid statliga universitet och högskolor, till exempel för hur länge medforskare kan engageras och hur de ska ersättas ekonomiskt. Detta har nu lösts genom tydliga riktlinjer och ett system för arvodering och försäkring.
Under förarbetet kontaktade vi personalavdelningarna vid 19 andra statliga universitet och högskolor, varav ingen svarade att de hade någon standardiserad rutin för patient- och närståendemedverkan på plats. Detta visar på ett stort behov av en rutin. Även om inga av de andra institutionerna hittills hade en liknande modell, finns nu hopp om att fler kommer att följa efter och utveckla liknande processer.
Vi testar nu rutinen i praktiken under ett år och ska sedan utvärdera den. Forskare och medforskare samarbetar för att finjustera processen, och vi delar gärna med oss av våra erfarenheter till andra lärosäten.
Detta ska bidra till bredare patient- och närståendemedverkan inom svensk hälso- och sjukvård – ett steg mot en mer inkluderande och hållbar forskningsmiljö
På längre sikt är förhoppningen att denna nya rutin ska bidra till bredare patient- och närståendemedverkan inom svensk hälso- och sjukvård – ett steg mot en mer inkluderande och hållbar forskningsmiljö. Genom att underlätta för medforskare/forskningspartner att delta på lika villkor, skapas förutsättningar för att forskningen inte bara ska bli mer lyhörd för patienter och närstående utan även bättre anpassad efter verklighetens komplexitet.
/Jana Bergholtz och Jeanette Tenggren Durkan, Centrum för Personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, GPCC.
Jana Bergholtz är patientmedforskare och ledare för strategiska fokusområdet Utveckling av partnerskap mellan patientföreträdare/allmänhet och hälso- och sjukvårdens organisationer och beslutssystem. Jeanette Tenggren Durkan är kommunikatör och administratör, båda på Centrum för Personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, GPCC.
Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC) är det internationellt ledande forskningscentrumet för tvärprofessionell forskning inom personcentrerad vård och hälsa som bland annat arbetar för att integrera patient- och närståendeperspektiv i vården. GPCC samarbetar med flera aktörer och verkar för en personcentrerad utveckling inom hälso- och sjukvård samt omsorgen både nationellt samt internationellt.
