GÄSTKRÖNIKA: Vill du vara med i ett forskningsprojekt?

Innan du svarar på ja på den frågan gissar jag att du vill veta lite mer. Därför berättar jag att du ska lämna blodprov, göra hälsotest och svara på personliga frågor om ditt liv. Kanske frågar du då hur dina data ska användas.

Nu kommer jag att sväva lite på målet. Dina data ska främst användas för att studera folksjukdomar, som cancer, diabetes och alzheimer. Men de uppgifter vi samlar kan nog vara användbara i många studier. Vi lovar att vara försiktiga så att inte några personliga uppgifter läcker ut eller används på ett sätt som du inte skulle gilla. Men vi kan tyvärr inte lova att höra av oss om vi kommer på något vi vill studera som vi inte förutsett. Det ligger i den stora datasamlingens långsiktiga värde att vi kan använda den på sätt som vi i dag inte har en aning om.

Frågan ovan är inte hypotetisk. I Sverige har 45 000 nappat på ett sådant erbjudande. Det kan låta högt. Men målet var från början 500 000 personer.

I Storbritannien har man nu lyckats med just det. Där har man samlat data från över en halv miljon personer till en medicinsk databas. Till vetenskapsradion säger Gil McVean, professor i statistisk genetik och chef för Oxford Big Data.

Storbritannien har tagit ett djärvt beslut. Det är ett imponerande steg, och jag tror det är bra för brittisk vetenskap och vetenskapen i allmänhet.

Det är ungefär samma stora ord som Jan Björklund använde om den svenska satsningen när den lanserades för flera år sedan. Det svenska registret kallas Lifegene och dåvarande forskningsministern lanserade det som ”det största medicinska forskningsprojektet någonsin”.

Databasen fick starkt stöd från både forskare och politiker. Men problemen hopades, flera myndigheter var kritiska och det krävdes en lagändring för att projektet skulle kunna fortsätta. Bland den svenska allmänheten var intresset minst sagt svagt när förfrågan om att delta i projektet skickades ut. Enligt vetenskapsradion lämnades 70 procent av kuverten oöppnade.

Det brittiska registret har som sagt seglat i en betydligt starkare medvind. Inte bara mötte det samma starka politiska stöd som i Sverige. Här var också allmänheten med på noterna.

Det finns säkert många skäl till skillnaden i gensvar. Men ett skäl kan nog spåras till Storbritanniens ansträngningar på senare tid att förankra och förklara forskningen för allmänheten. Vi är inte på något sätt dåliga i Sverige på vetenskapsjournalistik, populärvetenskap och samverkan mellan akademi och samhälle.

Men Storbritannien tycks i nuläget bättre. Och nu tar det sig i uttryck att forskningen blir lidande. Svenska forskare väljer nu att vända sig till Storbritannien för att genomföra sina studier på det brittiska registret.

Missförstå mig inte. Vi ska inte okritiskt anamma projekt som Lifegene eller annan kontroversiell eller utmanande forskning. Men vi ska föra välgrundade diskussioner. Och för att kunna göra det krävs kunskap.

Vi behöver mer samverkan, forskningskommunikation och vetenskapsjournalistik. Vi behöver fler som berättar om nya forskningsrön och fler som bevakar vad forskarna gör.

Det kommer inte automatiskt att leda till högre förtroende eller allmänt gillande. Kanske inte ens fler som anmäler sig till Lifegene. Men det kommer på sikt att leda till bättre forskning. Något som allmänheten helt säkert tjänar på, eftersom vi gemensamt finansierar en stor del av forskningen med skattemedel. Och det tjänar troligen också forskarna på.

/Patrik Hadenius

Patriks tips på seminarier i Almedalen 2015 :

• Den oönskade tredje uppgiften; kommer forskningsresultat samhället till godo?
• Ska också Sverige tillåta genändrade människor?
• Leder nedmonteringen av journalistiken till sämre havsmiljö? 
  

  ---