Vad tycker allmänheten om den nya gentekniken och hur bör den kommuniceras? I fyra länder, bland annat Sverige, har EU-projektet ORION Open Science anordnat åtta medborgardialoger för att ta reda på det.
Det är en mörk januarikväll när ett 30-tal särskilt utvalda deltagare från hela Stockholmsregionen träffas för första gången på Tekniska museet för att tillsammans prata om genredigering och gensaxen CRISPR. På plats finns även två forskare från Karolinska Institutet, Fredrik Wermeling och Fredrik Lanner, samt Lotta Eriksson som representerar Statens medicinsk- etiska råd, SMER. De är alla inbjudna av Vetenskap & Allmänhet för att diskutera vilka faror och möjligheter de ser med den nya gentekniken, liksom hur forskare och ORION-projektet bör kommunicera om den.
Förutom grundläggande information om DNA, celler, gener och genom, får deltagarna inledningsvis också veta mer om CRISPR – ofta kallad gensaxen. CRISPR-tekniken gör det möjligt att mycket exakt ”klippa” bort en liten bit genom, till exempel i en gen för att bli av med ett visst sjukdomsanlag, liksom att ”klistra” in en önskad egenskap.
Efter korta introduktioner av forskarna ägnas merparten av dialogmötet åt just dialog. Ett tiotal personer samtalar runt varje bord. Med vid borden finns också en samtalsledare, en dokumentatör och en expert på genomredigering – för att svara på frågor och förklara. Olika tillämpningar av genomredigering, förhoppningar och farhågor om gensaxen, möjliga framtida användningsområden, etiska aspekter och vilka kommunikationskanaler som fungerar bäst diskuteras.
Att kommunicera banbrytande forskning med hjälp av konst är relativt nytt och inte så vanligt, men det ökar i omfattning.
Deltagarna fick även ta del av konstinstallationen ÆON – Trajectories of Longevity and CRISPR, som visades på Tekniska museet i Stockholm under januari och februari. I en serie fotografier har konstnären Emilia Tikka, tillsammans med fotografen Zuzanna Kaluzna, porträtterat ett fiktivt kärlekspar där mannen valt att ta en medicin som bibehåller hans kropp ung, medan kvinnan åldras normalt. På en bild där de står nära varandra bär mannen munskydd.
Idén till framtidsscenariot med föryngringsmedicinen fick Emilia Tikka efter en vistelse på MDC i Berlin där hon under tre månader arbetade tillsammans med genforskare. I laboratoriet förstod hon att det faktiskt går att få enskilda celler att leva längre och att reparera skadade celler med hjälp av genteknik.
Att kommunicera banbrytande forskning med hjälp av konst är relativt nytt och inte så vanligt, men det ökar i omfattning. Att skapa nya mötesplatser för forskare och allmänhet är också något som både ORION-projektet och Vetenskap & Allmänhet vill åstadkomma.
– Initialt var jag lite skeptiskt till iden att bygga diskussionen runt en konstutställning. Det kändes inte relevant. Men efter att ha varit del av projektet tycker jag det är en jättebra ide att använda konstverk som en startpunkt för diskussioner med allmänheten, säger Fredrik Wermeling, forskare vid Karolinska Institutet.
Jag är så tacksam över den här möjligheten att lära mig mer om den nya gentekniken och att få prata med riktiga forskare
De två dialogmötena i Stockholm ingick i en serie medborgardialoger som arrangerats under hösten och vintern 2019-20 av Babraham Institute i Storbritannien, CEITEC i Tjeckien och MDC i Tyskland. Alla är partners i ORION-projektet, som undersöker hur forskningsinstitutioner och forskningsfinansiärer kan bli öppnare och ta in fler samhällsperspektiv och intryck från slutanvändare i sina finansierings- och forskningsprocesser.
Många av deltagarna i medborgardialogerna runt om i EU hade liten eller ingen kunskap om genteknik. De flesta saknade erfarenhet från den vetenskapliga världen och kände inte någon som jobbar med forskning. För många var det också första gången de träffade forskare och var med i en medborgardialog.
Att få ökad kunskap om ett komplext forskningsområde som genomredigering och CRISPR från framstående forskare var mycket uppskattat. Efter den andra dialogen i Stockholm hade deltagarnas attityder till forskningen också förändrats i positiv riktning.
– Jag är så tacksam över den här möjligheten att lära mig mer om den nya gentekniken och att få prata med riktiga forskare, sa en av deltagarna vid det andra eventet i Stockholm.
IPSOS Mori i Storbritannien sammanställer nu resultaten från medborgardialogerna i Storbritannien, Sverige, Tjeckien och Tyskland. En rapport beräknas vara klar under april månad. Resultaten kommer att ligga till grund för hur ORION-projektets partners samverkar med slutanvändare och patienter, men även för hur de kommunicerar om genomredigering och CRISPR framöver.
Vill du veta mer om ORION?
VA är en av nio europeiska partners i det fyraåriga ORION-projektet som koordineras av Center for Genomic Regulation i Spanien och som pågår fram till 2021.
För mer information om projektets aktiviteter, kontakta projektledaren Maria Hagardt på VA
